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02/02/2021

Ils soutiennent Auxilia - L'Originale K

Une maman courage qui rappe avec cœur sur le handicap

Cette femme tombée du jour au lendemain dans l’univers du handicap aurait pu se laisser abattre par le drame qui a touché son fils ; mais avec son tempérament de guerrière, elle a relevé les épreuves qui se présentaient à elle.

À travers ses chansons poignantes, elle met en lumière les difficultés que doivent affronter les personnes handicapées et leurs proches. Son histoire est bouleversante. N’hésitez pas à partager cet entretien rempli d’espoir qu’elle a accordé sans hésiter à l’association Auxilia qu’elle soutient.

 

INTERVIEW

par Stéphane d'Auxilia

 

 

Bonjour L'Originale K. D'où vient ta passion pour la musique et les mots ?

J'ai commencé à chanter à l'âge de 4 ans. C'était une façon d'extérioriser mes émotions. Quand j'étais petite, j'ai eu un gros problème de santé au cours duquel j'ai failli mourir et c'est suite à cela que j'ai commencé à chanter à tue-tête dans la salle de bain. Je me suis mise à écrire des chansons à 12 ans. J'écoutais beaucoup de rap comme le groupe américain Wu-Tang.

À travers tes chansons, tu mets en lumière le thème du handicap. Pourquoi ce choix ?

J'ai toujours été militante dans ma musique, mais quand mon fils est devenu handicapé, j'ai ressenti un énorme besoin d'écrire des textes sur le handicap. Je ne l'ai pas fait tout de suite, car au début j'étais tout le temps à l’hôpital. Je suis tombée dans le milieu du handicap du jour au lendemain. C'était horrible.

La vie bascule, surtout que ce n'est pas un handicap facile. Ce sont 30.000 crises d'épilepsie les quatre premières années. Le 6 mars 2013, mon fils âgé de 14 mois a fait une encéphalopathie post vaccinale ; il est devenu épileptique, et atteint d'un autisme sévère provoquant de l’agressivité aujourd’hui. C'est très dur comme situation, surtout quand on est seule. Il faut tenir le coup. On se sent de plus en plus isolée quand on est face au handicap. Je me suis dit, je ne vais pas y arriver ; du coup j'ai décidé de faire un album témoignage pour laisser une trace de mes combats, de ce que j'ai vécu, essayer de me faire comprendre, essayer que les gens comprennent cette réalité qui est la mienne.

Le fait d'avoir fait cet album très spécial, ça m'a boostée, ça m'a fait du bien. Il y a beaucoup de personnes qui m'ont contactée pour me dire "Merci de l'avoir fait", car ce n'est pas le genre de thématique que l'on retrouve souvent dans les chansons. J'ai fait le premier album témoignage d'une maman dont le fils est handicapé. La musique actuelle est plutôt légère, sans vraiment de message. Je reste l'artiste en France qui a composé et produit le plus de chansons sur le thème du handicap. Plus de 20 chansons sur le sujet. Je ne fais pas de la musique dans un intérêt financier ou de gloire. Comme je suis mon propre producteur, c’est moi qui décide. Rappeuse professionnelle indépendante parmi les plus actives de France, j’ai une trentaine de titres sur le marché et une qualité proche des grands artistes du domaine.

Pourquoi, en 2018, avoir écrit la chanson "#Inclusion ferme ta ..."

Un jour le directeur d'école m'a convoquée et il m'a dit : "Madame, je ne sais pas ce qu'a votre fils, mais vous ne pouvez pas l'inscrire à l'école. " J’ai essayé l'inclusion scolaire en milieu ordinaire pour mon fils. Cela a été une catastrophe, on peut même dire un échec total. On lui a imposé, et cela malgré la notification de ses droits, un accueil d’une heure par semaine ; mon fils était accueilli dans une salle de classe sombre avec  les volets fermés, sans aucun autre enfant et avec interdiction d'aller dans la cour de récréation. C'est là qu'il a commencé à être agressif, agressivité due probablement à la frustration, face à un manque de formation, de considération et de communication. Je ne me suis pas laissée abattre et je me suis battue pour lui, pour qu’on le respecte et que l’on respecte ses droits.

Dès lors que l’on prononce les mots épilepsie et/ou autisme, cela engendre de sacrées barrières, ça fait peur aux gens.  Au bout de la 3ème heure d'école de l’année 2018, mon fils s'est fait congédier proprement sous prétexte qu'il serait dangereux pour lui et pour les autres ; excuse qui revient souvent dans ce genre de situation et met fin rapidement à « l’inclusion ». Le critère le plus important pour s'occuper d'un enfant handicapé c'est la bienveillance et c’est là tout le problème de ce monde et de son système qui en manque cruellement et choisit toujours la facilité et la lâcheté.

J’avais une notification de 15 heures par semaine d’accompagnement pour lui à l’école ordinaire avec une assistante de vie scolaire individuelle. La loi n’a jamais été appliquée, malgré les procès et les démarches. Cette chanson nous a rendu justice. J'ai travaillé avec plusieurs mamans sur ce projet. Ce titre prouve par A + B que ce qui a été promis par notre président et son gouvernement n’était que du vent tout simplement.

Cette chanson a fait le buzz national et même européen : beaucoup de pays ont parlé de la maman qui a osé dire ''Ferme ta ...'' au président, en montrant que ce qu'il avait dit, il ne l'avait pas fait. Grâce à ce texte, j'ai enfin obtenu ce que je demandais depuis 2015 : une place dans une école adaptée pour lui. Du jour au lendemain j'ai obtenu une place provisoire en sureffectif à temps complet, sans période d'essai dans l’une des si rares écoles adaptées de France, celle que je voulais justement pour lui. C’est un parcours incroyable ; je vais d'ailleurs sûrement sortir plus d’un livre pour raconter tout cela.

En France, on ne cherche pas à soigner ces enfants. Malone a 9 ans ; il n'a jamais fait de contrôle ORL, ophtalmologique, dentaire (radio) parce que c'est très compliqué. Je continue à me battre pour qu’un jour on cherche vraiment à le soigner et lui prodiguer les soins auxquels il a droit comme tous les enfants. Dans ma chanson "Ma détresse" je dénonce ces difficultés liées à l’épilepsie, mais pas que…

Pourquoi avoir choisi le nom L'Originale K comme nom d'artiste ?

Quand mon fils est devenu handicapé, tous les médecins me disaient, c'est un cas rare, c'est un cas original... Moi je leur répondais, non c'est la maman qui va être originale, car elle ne va pas se laisser faire. C'est ainsi qu'est né le nom de L'Originale K, diminutif de mon ancien nom de scène.

Nos lecteurs très sensibles au thème du handicap seraient intéressés d'en savoir plus sur la chanson "Handicapés" qui se trouve dans ton nouvel album CD "Guerrière". Quel est le message de ce titre ?

C'est une synthèse, un témoignage de ce qui se passe en France, ce pays où l’on ne respecte pas assez les droits des personnes en situation de handicap. Compte tenu de mon expérience, je peux largement le prouver. Il aura fallu une chanson (aussi efficace, mais surtout beaucoup moins dangereuse que de monter en haut d’une grue) pour que j'obtienne enfin après des années de combats, le respect des droits de mon enfant et de mes droits également, car cette chanson qui lui a permis d’accéder à une prise en charge adaptée, m’a également permis d’obtenir le statut d’aidant familial, demandé et attendu également depuis 2015…

Le clip explique le parcours et le combat que j’ai mené, la perte de vie sociale, l’abandon et les limites du système en place. Je me suis retrouvée enfermée avec mon fils pendant des années à la maison. C'est une synthèse de la situation en France et un cri pour motiver les gens à ne pas se laisser faire, à se battre pour leurs droits et à s’unir pour être plus forts face à l’injustice.

Dans le clip, au-dessus de la tête de mon fils, il y a une barre de vie comme dans un jeu et je me bats pour lui, pour lui redonner de la vie ; et à la fin, on voit que c'est moi qui,  à force de combats, n'en ai plus ; je me suis sacrifiée et c'est grâce à mes chansons et au fait que les gens puissent me comprendre que ma barre de vie remonte. C’est l’histoire de ma vie.

Peux-tu nous parler de l'association que tu as créée : Les Mamans Courage ?

C'est une association que j'ai commencé à créer en 2015 avec Éva Gouraud, une amie proche. Le plus gros de notre projet c'est de fonder la 1ère maison des Mamans Courage à Nantes. Une maison adaptée à tous types de handicaps (physiques et mentaux). Dans un premier temps, nous aimerions organiser des groupes de parole pour les parents ; c’est ensemble que nous fixerons nos objectifs en fonction de nos besoins mutuels. L'idéal serait de créer carrément une nouvelle école ; il y a un manque énorme sur Nantes. Et peut-être même faire venir des médecins pour organiser des bilans ophtalmologiques et ORL. Tout ce que l'on pourra faire pour améliorer la situation, on essaiera de le faire.

Nous sommes deux Mamans Courage à la tête de cette association.

Et comme nous sommes dans des situations difficiles, il nous faudra des personnes motivées pour nous aider à mettre tout ça en place. Quand on se retrouve dans une telle situation, on se sent seul et on n'est pas du tout informé, on est découragé, tout est compliqué : ne serait-ce que remplir un dossier MDPH a de quoi plomber le moral rapidement (Ndlr : MDPH maison départementale des personnes handicapées, chargée notamment de la reconnaissance du handicap). Essayer de se retrouver entre mamans et papas motivés pour faire bouger les choses, sensibiliser les autres, faire des projets. Tout ce que l'on pourra faire, ce sera bien. L’important dans la vie c’est d’essayer et essayer c’est agir.

D'où te vient cette incroyable énergie ?

Dans ma situation c’est soit tu te bats soit tu tombes. J’ai décidé de me battre, je me lance des défis même si ce n'est pas facile ;  clairement, faire des albums dans ma situation, c'est mission impossible, mais je le fais quand même. C’est un acte de résilience en soi à chaque nouvel album.

Là je suis sur le nouvel album "Monde de Fous" ; je me donne trois mois pour le finir... Je vais y arriver. J'ai besoin d'avoir de la motivation sinon je me laisserais couler, car c'est tellement dur au quotidien. C'est comme si j'étais emprisonnée. La musique me soigne et si je peux à travers celle-ci soigner et soulager d’autres personnes, je rends ma musique utile tout en laissant une trace de mon passage. Envoyer des messages de courage à un maximum de personnes et que l'on trouve ensemble un moyen de s'évader.

Tous les matins, je me lève en me disant : " Il faut que je fasse quelque chose ", et tous les soirs je me couche en me disant " Il faut que je fasse quelque chose ".

Lorsque l’on vit l'épilepsie au quotidien, le combat n’est pas un choix ni une option, mais un devoir pour réussir à survivre.

Quels sont tes projets pour les mois à venir ?

Le clip " Le Lapin Blanc" vient d'être dévoilé en avant-première.

Le nouvel album est prévu pour le début de l’été 2021. La qualité prime sur le délai. Je mets toujours un point d’honneur à faire ça bien.

Étant indépendante il me faut trouver les moyens financiers pour chaque album, ce n'est pas évident, mais j’ai de la ressource.

Dans ce nouvel album, il y a un titre en featuring avec Paul et Jonathan : Paul de son nom d’artiste « Elixir » m’a contactée pour me proposer ce morceau que j’affectionne particulièrement. Paul est autiste asperger et c’est d’autant plus un honneur pour moi qui défend la cause. Jonathan de son nom d'artiste "LaBoucleDor" est l'un de mes collaborateurs beatmaker sur ce projet (Ndlr : le beatmaker est le concepteur de son). Le morceau s'intitule "Miroir" et parle de l'indifférence, du fait que trop souvent les personnes en situation de handicap sont considérées par l'administration comme des clients, des patients, et pas du tout comme des êtres humains. Il  parle également des réseaux sociaux qui créent souvent l’illusion et nous divisent plus qu’ils ne nous rassemblent.

Merci beaucoup pour cette interview. C'est un honneur pour nous. Pour conclure, quels messages aimerais-tu laisser aux formateurs et aux apprenants Auxilia ?

Je soutiens Auxilia. Le message que j'ai à dire, c'est "Rien n'est impossible". On peut tout faire si on s'en donne les moyens. Il ne faut jamais lâcher, avoir confiance et être fier de soi.

Pour surmonter les épreuves, il faut se lancer des défis. Vivre, c'est aller au bout de ses rêves. Une fois qu'on se lance, on y arrive.

Quand je chante pour les enfants malades et que je les vois danser sur mes mélodies, cela fait un bien fou. Je me dis qu'au moins j'ai été utile.

Je mets mon cœur dans mes chansons et chaque jour j'avance quoiqu'il arrive.

 

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